|
| Friss híreink: |  | 2010. szeptember 01.
Az Európai Parlament az idei évben is meghirdeti fizetett gyakornoki programját fogyatékkal élőknek | Az Európai Parlament az idei évben is meghirdeti fizetett gyakornoki programját fogyatékkal élők számára, a 2011. március 1-től 2011. július 31-ig terjedő időszakra, azzal a céllal, hogy megkönnyítse munkahelyi integrációjukat.
Tovább | | 2010. augusztus 31.
Vegyes izomhírek I. | Ezúton teszünk közzé néhány izombetegséggel kapcsolatos rövid hírt. Az érintett betegségek: ALS, BMD, DMD, IBM, MMD, SMA, Izomregeneráció
(Nem hivatalos kivonatos fordítasok, az eredeti cikkek az MDAUSA.org honlapon találhatóak.)
Tovább | | 2010. augusztus 31.
Kedves FSHD-sok! | Hogy még örülhessünk egy kicsit, mielőtt megkezdődik a kínzó várakozás a gyógyító terápia felfedezéséig, az alábbiakban néhány idézetet közlünk magyar fordításban, melyel a kutató világ és az amerikai civil FSHD szervezet a szenzációs bejelentést kommentálta. A betegségek linknél az FSHD-ra kattintva pedig kiegészítjük az ott szereplő leírást a mostani felfedezés magyarázatával.
Tovább | | 2010. augusztus 31.
„Egyenlő esélyek”napja | 2010.szeptember 5.-én kerül megrendezésre a Vasúttörténeti Parkban az „Egyenlő esélyek”napja. Nehezítettséggel élő és egészséges gyermekek számára szeretnénk megmutatni a mindennapok varázsát, az elfogadás fontosságát.
Tovább | | 2010. augusztus 25.
„Törmelék” gén, ami az FSHD-ét újraéleszti és okozza. | Megtalálták az FSHD okát!
Bár úgy tűnhet, hogy ez a hír leginkább csak FSHD-ban szenvedő sorstársainknak fontos, a bejelentés mégis korszakos jelentőségű, mert először fordult elő, hogy a kutatók az emberi génállomány nagy részét képező törmelék gén egyikének újra éledésevel találkoztak, és ez hatalmas lökést adhat a genetikai kutatásoknak más olyan genetikai eredetű betegségek megértéséhez, ahol a halott gének újraéledése szintén előfordulhat.
Nekünk FSHD-soknak pedig új reményt ad az, hogy ha az ok megvan, már közelebb kerültünk a megoldáshoz.
A hírt teljes terjedelmében közreadjuk, az eredeti olasz anyagot Bánlaki Szilvi sorstársunk fordította.
Tovább | | 2010. augusztus 18.
Antisense kezelés állítja helyre az SMN gén teljes hosszát | Antisense kezelés állítja helyre az SMN gén teljes hosszát az SMA beteg egerekben.
SMA-hoz hasonló betegségben szenvedő egerek kaptak szintetikus antisense molekulákat, melyet követően hosszabb SMN fehérjét tudtak termelni, és az újszülött egereknek hosszabb farkuk lett.
(A cikk nem hivatalos, kivonatos fordítás. Az eredeti elolvasható angolul az mdausa.org oldalon)
Tovább |
|
|
| Sajtófigyelő: | | 2010. augusztus 31.
A szteroid és az izomdisztrófiák | Barnira tett hatás láttán sokan kezdtek érdeklődni a Calcort iránt. Olyanok is, akik nem Duchenne izomdisztrófiában szenvednek. Nekik nem igazán tudtam mit mondani, mert nem vagyok képzett szakember,
Folytatás Barni blogjában | | 2010. augusztus 31.
Stroke-os bénulások: csodák ideje jön? |  Heteken belül nagy dobásra készül a szupertitkos skót laboratórium: újfajta stroke-kezeléssel kezdik a gyógyászati aktivitást.
Tovább a WebORVOS oldalra | | 2010. augusztus 25.
ACE-031 "orphan drug" státuszt kapott | Az Acceleron Pharma fejlesztése szépen menetel előre, most éppen klinikai II. fázisban, szteroidot szedő DMD-s pácienseken tesztelik a különböző dozírozási lehetőségeket.
Folytatás Misko blogjában | | 2010. augusztus 25.
Új DNS-elemző technika forradalmasíthatja a személyre szabott gyógyászatot |  Egy új módszerrel rendkívül kis mérettartományban dolgozva, gyorsan és viszonylag olcsón meg lehet határozni a DNS egy szálának a szerkezetét. Az eljárás nagy lépést jelent a végső cél felé, hogy meghatározhassák bárki genomjának a szerkezetét, és ennek alapján dolgozhassák ki a személyre szabott betegségmegelőző, illetve gyógyító programokat.
Tovább az [origo] cikkre | | 2010. augusztus 25.
Gyógyszer-e az őssejtkoktél? | Az eljárás alá vont klinika vezetője a terápiától korszakhatárt jelentő győzelmet vár gyógyításban.
Tovább a WebORVOS oldalra | | 2010. augusztus 19.
Rendelőből mozgásszervi központ | A II. kerületi, Henger utcai Mozgásszervi Rehabilitációs Központot saját erőből hozta létre az önkormányzat.
Elkészült a II. Kerületi Önkormányzat legújabb, 71 millió forint, teljes mértében saját forrásból megvalósult egészségügyi beruházása, a Henger utcai Mozgásszervi Rehabilitációs Központ.
Tovább a WebORVOS oldalra | | 2010. augusztus 19.
Klinikai teszt az edzésről | Olvastam már "mindenféle" tesztről, de ez eddig nem szerepelt a palettán. Pedig fontos kérdés, hogy a különböző mozgásformáknak milyen a hatása. Bennem mindig nagy kérdés az, hogy úgy általában a mozgás mit okoz, hogy mennyire óvjuk a különböző igénybevételektől vagy kell, hogy néha erőfeszítéssel megtegyen dolgokat?
Folytatás Misko blogjában |
| | Legutóbbi frissülések:
2010. szept. 01.: Az Európai Parlament az idei évben is meghirdeti fizetett gyakornoki programját fogyatékkal élők számára
2010. aug. 31.: Hasznos oldalak
2010. aug. 31.: „Egyenlő esélyek”napja
2010. aug. 31.: Kedves FSHD-sok!
2010. aug. 31.: Vegyes izomhírek I. | | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2010. szept. 02.: Duchenne kontra Calcort
2010. szept. 02.: TB támogatás FSHD esetén
2010. aug. 19.: Fiam LGMD 2C típusú beteg
2010. máj. 27.: Polymyositis
2010. máj. 06.: Fiam nyitott szemmel alszik, ez betegség jele? | | Legfrissebb orvosi publikációk:
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról | | Legfrissebb hirdetések:
2010. júl. 17.: bútor (elad)
2010. júl. 01.: használt ápolási eszközök (elad)
2010. júl. 01.: lépcsőlift (elad)
2010. ápr. 27.: Medicin labda (elad)
2009. okt. 28.: segítség (elad) | | Legutóbb regisztrált orvosok:
2010. márc. 21.: pető
2010. jan. 14.: dez01
2009. aug. 28.: Dr. Kiss Jenő
2009. aug. 12.: Dr. Bereznai Benjamin
2009. aug. 05.: Pentelényi Klára | | Legutóbb regisztrált olvasók:
2010. aug. 22.: Vágner Orsolya
2010. aug. 16.: maka attiláné
2010. aug. 16.: Ladi Zsolt
2010. aug. 15.: Niebel Anett
2010. júl. 26.: tímea72 | | Legfrissebb hozzászólások:
2010. szept. 02.: Üzenőfal:
Sziasztok!
Nekem is volt lapocka műtétem, de csak az egyik oldali.Csatlakozom Marikához, a műtét kellemetlen, nekem a rögzítőkötés miatti mozgás nagyon nehéz volt, sőt sok mindent nem tudtam egyedül ...
2010. aug. 29.: Üzenőfal:
Kedves Sorsi!
Jovő héten Imre feltesz a sajtófigyelőbe egy újabb hírt a Calcort-ról, az eredeti hírt pedig megtalálod a hírarchívumban, július 29-én tettük fel, ott azt is megtalálod, hol és hogyan...
2010. aug. 25.: Üzenőfal:
Üdv mindenkinek!
Látom többen érdeklődtek a lapocka műtéttel kapcsolatosan. Nekem az egyik oldal már kész van. 3 éve volt a műtétem.
Az én tapasztalatom az, hogy maga a műtét persze kellemetlen,...
2010. aug. 24.: Üzenőfal:
Kedeves Csapó Judit.
Annyit még hozzátennék, hogy 10 éve várok hasonló hírre. Ez a 10 nap, már semmi ehhez képest. :)
2010. aug. 23.: Üzenőfal:
Rendben. Köszönöm. Amúgy megtaláltam a cikket, viszont az angolom nem olyan jó. Belinkelem, hátha valakit érdekel.
http://www.prnewswire.com/news-releases/fsh-society-applauds-study-pinpointing-ge...
2010. aug. 23.: Üzenőfal:
Kedves Lehike, Imre 30-án jön haza a nyaralásból.
A jövőben, hogy ilyen szenzációs bejelentésekkel ne kelljen várni, amikor Imre nem ér rá, másik tagunk fogja átvenni a honlap kezelését.
Üdv.
J...
2010. aug. 22.: Üzenőfal:
Kedves Csapó Judit.
Izgatottan várom. Nagyon szépen köszönöm. Kb. mennyi idő?
2010. aug. 22.: Üzenőfal:
Sziasztok.Sorsi,és sajnos új vagyok.Minden segítséget,jó tanácsot szívesen fogadok.De konkrét kérdésem lenne,mi ezés hol lehet beszerezni a Calcot tablettát.Elég sok jót hallottam,olvastam róla.A gond...
2010. aug. 21.: Üzenőfal:
Kedves Lehike,
Fantasztikus hirünk van, megtalálták az FSHD okát. Amint Imre visszajön a szabadságáról, a teljes hírt megjelentetjük a honlapon.
Üdvözlettel,
Csapó Judit
2010. aug. 20.: Üzenőfal:
Kedves CSapó Judit!
Köszönöm a választ. Én már jártam pár éve a doktor úrnál, de nem csináltam meg a műtétet. Mostanában már sajna szükség lenne rá, de már megkoptak az emlékeim, mit is mondott az or...
2010. aug. 17.: Üzenőfal:
kedves Imre.Köszönöm a gyors válaszát. üdv.Bea
2010. aug. 17.: Üzenőfal:
Kedves Lehike, mi is tologatjuk ezt a műtétet magunk előtt. Egy tagunkról tudok, aki már átesett ezen a műtéten. Minket a honlapon regisztrált Dr Kiss Jenő fog jövőre műteni.
Üdvözlettel,
Csapó ...
2010. aug. 17.: Üzenőfal:
Kedves Bea!
Több helyen is tud információkat beszerezni a szteroid kezeléssel kapcsolatban. Rögtön itt van két érdekes bejegyzés társoldalunkról:
- http://izomdisztrofia.blogspot.com/2009/01/dianzi...
2010. aug. 16.: Üzenőfal:
Kedves Tagok.van valakinek tapasztalata a Medrol 32-mg-os szteroidal kapcsolatban ha valaki tud róla valamit,kérem ossza meg velünk.Köszönöm. samu.bea
2010. aug. 15.: Üzenőfal:
Üdv! Van-e valakinek tapasztalata váll műtéttel kapcsolatban. Hallottam, hogy a lapockát a bordákhoz drótozzák. Kérem, ha valaki átesett már ilyen műtéten, ossza meg velem. Köszönöm. | |
 |
|
|
| |
