Réka
2010. szeptember 02. 07:01:00 | Sziasztok!
Nekem is volt lapocka műtétem, de csak az egyik oldali.Csatlakozom Marikához, a műtét kellemetlen, nekem a rögzítőkötés miatti mozgás nagyon nehéz volt, sőt sok mindent nem tudtam egyedül megoldani és a mozgásomat is visszavetette.Javasolták a másik oldalt is, de én egyenlőre nem engedem! |
|  |
Csapo Judit
2010. augusztus 29. 12:22:51 | Kedves Sorsi!
Jovő héten Imre feltesz a sajtófigyelőbe egy újabb hírt a Calcort-ról, az eredeti hírt pedig megtalálod a hírarchívumban, július 29-én tettük fel, ott azt is megtalálod, hol és hogyan kell megrendelni. Üdv. Csapó Judit |
| |
SzMarika
2010. augusztus 25. 20:12:00 | Üdv mindenkinek!
Látom többen érdeklődtek a lapocka műtéttel kapcsolatosan. Nekem az egyik oldal már kész van. 3 éve volt a műtétem.
Az én tapasztalatom az, hogy maga a műtét persze kellemetlen,fájdalmas, de ki lehet bírni.Az azt követő hosszú idő, amit a rögzítőkötésben kell lenni, számomra nagyon nehéz volt.
Viszont most úgy érzem, hogy sokkal jobban tudom használni a karom, mint az előtt. Én gondolkodom a következő műtéten.
Picit kellemetlen érzést okoznak a drótok, de hozzá kell tenni, hogy én elég sovány testalkatú vagyok (jelenleg a 165 cm-hez 40 kg sem), így nem biztos, hogy erről nekem kell véleményt mondani.
Amennyiben valakinek kérdése van, nyugodtan keressen meg, szívesen megosztom tapasztalataimat, válaszolok, ha tudok.
Minden jót kívánok!
Marika |
| |
lehike
2010. augusztus 24. 08:44:04 | Kedeves Csapó Judit.
Annyit még hozzátennék, hogy 10 éve várok hasonló hírre. Ez a 10 nap, már semmi ehhez képest. :) |
| |
lehike
2010. augusztus 23. 08:15:42 | Rendben. Köszönöm. Amúgy megtaláltam a cikket, viszont az angolom nem olyan jó. Belinkelem, hátha valakit érdekel.
http://www.prnewswire.com/news-releases/fsh-society-applauds-study-pinpointing-genetic-causes-of-fshd-most-common-muscular-dystrophy-101161639.html |
| |
Csapo Judit
2010. augusztus 23. 07:58:03 | Kedves Lehike, Imre 30-án jön haza a nyaralásból.
A jövőben, hogy ilyen szenzációs bejelentésekkel ne kelljen várni, amikor Imre nem ér rá, másik tagunk fogja átvenni a honlap kezelését.
Üdv.
Judit |
| |
lehike
2010. augusztus 22. 19:14:23 | Kedves Csapó Judit.
Izgatottan várom. Nagyon szépen köszönöm. Kb. mennyi idő? |
| |
Vágner Orsolya
2010. augusztus 22. 12:38:25 | Sziasztok.Sorsi,és sajnos új vagyok.Minden segítséget,jó tanácsot szívesen fogadok.De konkrét kérdésem lenne,mi ezés hol lehet beszerezni a Calcot tablettát.Elég sok jót hallottam,olvastam róla.A gondozó orvosunk minden elől elzárkózik,"ez van,fogadjam el".Segítségeteket előre is köszönöm. |
| |
Csapo Judit
2010. augusztus 21. 15:01:24 | Kedves Lehike,
Fantasztikus hirünk van, megtalálták az FSHD okát. Amint Imre visszajön a szabadságáról, a teljes hírt megjelentetjük a honlapon.
Üdvözlettel,
Csapó Judit |
| |
lehike
2010. augusztus 20. 14:03:28 | Kedves CSapó Judit!
Köszönöm a választ. Én már jártam pár éve a doktor úrnál, de nem csináltam meg a műtétet. Mostanában már sajna szükség lenne rá, de már megkoptak az emlékeim, mit is mondott az orvos erről. Mostanában a Calcort tabletta adott egy kis reményt, és ha úgy van, akkor inkább várok még aműtéttel. Hátha. Sok sikert, és kitartást. Lehike. |
| |
maka attiláné
2010. augusztus 17. 22:30:54 | kedves Imre.Köszönöm a gyors válaszát. üdv.Bea |
| |
Csapo Judit
2010. augusztus 17. 13:28:47 | Kedves Lehike, mi is tologatjuk ezt a műtétet magunk előtt. Egy tagunkról tudok, aki már átesett ezen a műtéten. Minket a honlapon regisztrált Dr Kiss Jenő fog jövőre műteni.
Üdvözlettel,
Csapó Judit |
| |
Akli Imre
2010. augusztus 17. 10:11:16 | Kedves Bea!
Több helyen is tud információkat beszerezni a szteroid kezeléssel kapcsolatban. Rögtön itt van két érdekes bejegyzés társoldalunkról:
- http://izomdisztrofia.blogspot.com/2009/01/dianzis-fellltsrl.html
- http://izomdisztrofia.blogspot.com/2009/01/neurolgia-kortikoszteroidok-hasznlata-1.html
Illetve olvasnivalót találhat ezeken az oldalakon is:
http://treat-nmd.blog.hu/
http://www.molneur.eoldal.hu/
A saját tapasztalatimról annyit, hogy felemás. Tudnia kell, hogy két fiam van DMD-s. 12 és 16 évesek. Mindketten szedték, szedik kb. 10 éves koruktól (addig nem kellett) de most már erősen csökkentve, csak egy negyedet (8 mg) kétnaponta. A Medrol összes(?) mellékhatását megtapasztaltuk eddig annak ellenére, hogy összességében segített tovább járóképesnek lenniük. Mindketten elhíztak, a nagyobbiknak szürkehályog kezdemény is van ami párosul egy cukorbetegséggel. Szóval erősen át kell gondolni a szülőknek a döntést az orvossal egyeztetve persze.Ha további kérdése lenne akkor keressen közvetlen E-mail címemen keresztül. |
| |
maka attiláné
2010. augusztus 16. 21:37:46 | Kedves Tagok.van valakinek tapasztalata a Medrol 32-mg-os szteroidal kapcsolatban ha valaki tud róla valamit,kérem ossza meg velünk.Köszönöm. samu.bea
|
| |
lehike
2010. augusztus 15. 17:05:29 | Üdv! Van-e valakinek tapasztalata váll műtéttel kapcsolatban. Hallottam, hogy a lapockát a bordákhoz drótozzák. Kérem, ha valaki átesett már ilyen műtéten, ossza meg velem. Köszönöm. |
| |
tímea72
2010. július 26. 17:56:27 | Kedves Tagok!
Herediter sensomotoros neuropathiában szenvedők jelentkezését várom.
38 éves vagyok nő vagyok, a kisfiammal együtt
diagnosztizálták nálunk ezt az öröklődő izombetegséget.Mivel gyógyíthatatlan, szívesen olvasnám mások tapasztalatait, hogyan lehet elviselhetőbbé tenni a mindennapokat. Köszönöm! |
| |
Margotzy
2010. június 01. 12:51:24 | Kedves Imre!
Nagyon köszönöm a gyors választ, az üzenetet továbbítottam az említett férfi családjának. Remélem, találnak számára megfelelő helyet!
Margotzy |
| |
Akli Imre
2010. május 27. 09:04:17 | Kedves Margotzy!
Nagyon sok ilyen intézmény működik az országban, persze biztosan nem ingyen. Azt is tudni kéne, hogy helyileg hol a legmegfelelőbb. Segítség képpen egy-két Internet elérést ideteszek Önöknek:
http://www.irmak.hu/fogyatekosok.php
http://www.merek.hu/
http://egyesulet-viktoria.hu/index.php
és ez csak három a sokból.
Ha rákeres az Interneten (Google) erre a kifejezésre: "bentlakásos mozgássérült központ" nagyon sok találatot ad, javaslom azokat böngésszék át.
Üdv.: Akli Imre |
| |
Margotzy
2010. május 24. 10:32:00 | A kórház rehabilitációs osztályán ismerkedtem meg egy mitokondriális izomsorvadásban szenvedő nagyon kedves férfival. Neki szeretnék segítséget kérni.
A betegséget édesanyjától örökölte, aki már nem él és édesapját is egy hónapja temette el. Egyedül él, nagyon kevés segítsége van. Olyan bentlakásos intézményt szeretne találni, ahol tudnak foglalkozni a betegségével, s ha javítani nem is, de legalább szinten tartani tudnák.
Segítségüket előre is köszönöm! |
| |
Csapo Judit
2010. május 18. 11:28:24 | Kedves Andras,
Aki nem adozik, annak nincs adoja, igy annak 1%-arol sem rendelkezhet.
Udvozlettel,
Judit |
| |
Váradi András
2010. május 16. 13:12:04 | Aki nyugdijas és nem adózik, hogyan segithet
az egy-százalékkal ? |
| |
Váradi András
2010. május 07. 22:03:22 | Úgy tervezték hogy e-hó 7-8-án a Syma csarnokban
megrendezik az Esélyegyenlőség napját,gyógyászati
eszközök kiállitásával.Ma tudtam meg hogy a rendezvény elmarad.Aki úgy tervezte hogy szombaton
megy, NE tegye. |
| |
Váradi András
2010. április 22. 17:43:51 | Véletlenül rátaláltam egy oldalra ami nagyon fontos
információt adhat felnőtteknek de főleg gyermeket
nevelőknek.Azokról az élelmiszerekről van benne szó
melyeket naponta-GYANUTLANÚL-fogyasztunk.A beteg-ségekkel küzdő gyermekeknek ez még plussz ártalmat
okozhat. Megtalálható az alábbi weboldalon a
veszélyes élelmiszerek cimszó alatt:
www.ketesaruk.hu |
| |
Akli Imre
2010. március 02. 11:14:20 | Egy filmet szeretnék mindenki figyelmébe ajánlani.
Vannak emberek, akik a legnehezebb helyzetekben sem adják fel. Vagy talán éppen az ilyen helyzetek sarkallják őket rendkívüli tettekre. Ők nem hiszik el, hogy van olyan, hogy lehetetlen. Az "Extraordinary measures" című film egy ilyen házaspárról szól. Három gyerekük közül kettő egy nagyon ritka (a DMD-nél sokkal ritkább) genetikai eredetű neuromuszkuláris betegségben szenved, a neve Pompe betegség. A betegséget egy enzim teljes vagy részleges hiánya okozza. A film a szülők küzdelmét mutatja be, hogy megtalálják a gyógymódot, mely megmentheti gyermekeik életét. Mottója: "Ne várd a csodát, tegyél egyet!"
A film igaz történetet dolgoz fel. John és Aileen Crowly 1998-ban tudták meg, hogy 15 hónapos kislányuk és 6 hónapos kisfiúk Pompe betegségben szenved. Az apa 2000-ben otthagyta munkahelyét és alapított egy biotechnológiai céget, hogy kifejlesszenek egy terápiát a betegségre. Amikor a céget a Genzyme megvette, már közel jártak a megoldáshoz. A gyerekek 2003-ban kezdhették el az enzimpótló kezelést, amely ugyan nem gyógyította meg őket, de megállította a betegség előrehaladását és megmentette az életüket. John Crowlyról itt, a Crowly családról pedig itt lehet bővebben olvasni.
Magyarországon a filmet március 25-től vetítik a mozikban. Aki teheti, nézze meg! Szép példája annak, hogy sosem szabad feladni, hogy mi szülők is mennyi mindent tehetünk!
http://extraordinarymeasuresthemovie.com/
http://en.wikipedia.org/wiki/John_Crowley_(biotech_executive)
http://www.crowleyfamily5.com/ |
| |
Baranyi József
2009. december 22. 15:50:32 | üdv |
| |
lehike
2009. december 02. 11:30:22 | Köszönöm a gyors választ. Megnézem az oldalt. Üdv. |
| |
Csapo Judit
2009. december 01. 13:19:55 | Kedves Lehike,
A Motivacio alapitvany honlapjan regisztralt latogatok vagyunk. Ha beuti az angyalszarnyak nevet felhasznalonevkent, es utana a jelszó, (E-mailben elküldöm) akkor minden szolgaltatasuk, igy a jogi szolgaltatas is elerheto. Hatha lehet valamit csinalni.
Udvozlettel,
Csapo Judit |
| |
lehike
2009. december 01. 12:54:30 | Üdv mindenkinek.
Hogyan lehet ez? Nekem FSHD-m van, kilenc éve 67,5%-os rokkantnak nyilvánítottak, és most 54%-ra vissza minősítettek. Egy gyógyíthatatlan beteget. Ráadásul romlott az állapotom is. Nekem ez fura. Valakinek van hasonló tapasztalata? |
| |
Akli Imre
2009. november 19. 12:09:24 | Felhívás a még nem diagnosztizált izombetegek részére!
Dr. Molnár Mária Judit doktornő csapata 2009 december 11.-ig a hét minden munkanapján rendelkezésre áll, hogy a még nem diagnosztizált végtagöv típusú izomdisztrófiás betegeken a SOTE Molekuláris Neurológiai Központjában (1083 Budapest tömő u. 25.-29. III. emelet) szűrő vizsgálatot végezzen a POMPE betegség kizárására. A vizsgálatra 8.00 és 14.00 között lehet jönni.
A POMPE betegség a kezelhető izom anyagcsere betegségek köze tartozik, a savi alfa glukozidaz enzim hiánya okoz koros glikogén felhalmozódást az izmokban. |
| |
Tóth Erika
2009. október 30. 14:40:13 | Sziasztok! Csak segítséget szeretnék nyújtani azoknak akik a tárgyakat a földről nehezen tudják felvenni. A neve szemétszedő és bővebben az apróhirdetésben olvashatók róla. Nekem semmi érdekeltségem nincs az eladásnál csak most találtam meg, már régóta kerestem, és mindenkinek ajánlani tudom, elég stabil kis szerkezet, és régóta használom. |
| |
Bánlaki Szilvi
2009. október 28. 17:55:13 | Ha van az ismerettségi körötökben olyan (nagymama, szomszéd néni, kismama...), vagy akár Ti magatok aki szívesen horgolna, kötne kis gyerekjátékokat (pl. gyümölcsök, állatok, stb...) és ezzel némi pénzhez is juthatna, írjatok, hívjatok a részletekért!
Bánlaki Szilvi
0630-3994354
banszisz@kais.hu |
| |
Váradi András
2009. október 27. 22:40:23 | Örömmel olvastam a friss hirekben az Alapitványunk
felkéréséről.Bizom benne hogy sok tagunk igyekszik
segiteni a tudományos munkát hiszen érintett gyer-
meke, családtagja révén a mindennapi megfigyeléseit,
tapasztalatait saját szavaival el fogja mondani a
kutatással, gyógyitással foglalkozók számára.
Sok sikert ! |
| |
Bánlaki Szilvi
2009. október 27. 19:30:04 | 3 hónapos, nőstény, szobatiszta, féregtelenített, beoltott cicus szerető gazdit keres. Lakásban született és éli napjait jelenleg is. Nagyon szép és aranyos, szívünk szerint megtartanánk, de a lakás és a benne élők macsekok száma nincs túl jó arányban.
kiskori fényképek:
www.kais.hu/kismacska
mostani fényképeket e-mailben tudok küldeni.
Érdeklődni lehet:
Bánlaki Szilvi
0630-3994354
banszisz@kais.hu |
| |
Réka
2009. szeptember 29. 12:33:49 | Sziasztok!
Nagyon kedvesek vagytok, írtam az összes létező lada honlapra. Regisztrálva vagyok! Eddig még nincs eredmény! Zolinak üzenem igaza lett, a bűncselekményt már elkövették vele!!! |
| |
Akli Imre
2009. szeptember 27. 08:31:05 | Kedves András!
Örülök, hogy sikerült valakinek közülünk részt venni.
Sajnos nekem úgy alakult, hogy nem tudtam elmenni. Ha van kedved írni erről pár mondatot és elküldeni nekem akkor csinálok belőle egy hírt a főoldalra.
Kösznöm: Imre |
| |
Váradi András
2009. szeptember 25. 21:41:30 | Üdvözlök Mindenkit !
Jól sikerült a "Kutatók éjszakája " a Tömő utcai
Neuróbiopsiás laborban,olyan ismeretekkel lettünk
gazdagabbak amelyek csak a kutatók sajátja.Igaz
mi dilettánsok vagyunk de ezek az ismeretek picit
közelebb hozták hozzánk beteg embertársaink beteg-
ségének okozóit.Köszönet a lehetőségért és a szer-
vezésért Dr.Molnár M.J-nak
András |
| |
Váradi András
2009. szeptember 24. 12:28:15 | Helló Réka !
Kérjél segitséget a ZSARU-CAR tól, telefonszámuk
06-1/421-0421
üdv...András |
| |
Houdek Zoltán
2009. szeptember 24. 12:25:50 | a zsiguli.hu oldalon van egy levelezőlista és egy fórum menüpont, én mindkettőn írnék róla. Sajnos azonban valószínűbb, hogy már szétszedték alkatrésznek, vagy bűncselekmény elkövetéséhez használták fel, és ezután megsemmisítették (én mindkettőt megéltem). |
| |
Akli Imre
2009. szeptember 24. 09:18:01 | Szia Réka!
Ez nagyon szörnyű.
Próbálj segítséget kérni a Lada Baráti Kör tagjaitól is. Ők Zsiguli kedvelők, hátha jobban figyelnek egy az úton elhaladó Zsigulira, mint egy átlagos ember. Ez az oldaluk: http://www.zsiguli.hu/
Nem tudom regisztráció nélkül adhatsz-e fel mondjuk apró, de nézd meg, hátha. |
| |
Réka
2009. szeptember 23. 07:26:27 | Sziasztok!
Segítségetek kérem,ellopták a zsigulimat!Nagy szükségem van rá,sötétkék rendszáma:APM-696.Hátsó szélvédőjén "SPARCO" felirattal.
Aki tud valamit az írjon az üzifalra! Köszike |
| |
Váradi András
2009. szeptember 22. 09:23:14 | Mindenkit Üdvözlök !
Előzőkben jeleztem hogy Bp-en is nyilik egy olyan
lehetőség mint Abdán.A raktár létrejött és Budapesten a XV.Dembinszki u-1 ben található.
Mivel nem tartózkodnak állandóan ott előzetesen tanácsos bejelentkezni telefonon:06-20/404-7488
A weblapjuk most készül, még nem érdemes keresni.
üdvözlettel...András |
| |
Molnár Balázs
2009. augusztus 30. 12:44:39 | Hetente 2 alkalommal (10 perc/alk) járunk Leventével (DMD) fényterápiára (Sensolite). A Levente 2 éves és kb 25 alkalommal használtuk eddig. Nagyon sokat fejlődött mostanában, jó a közérzete de nem tudom azt mondani biztos vagyok abban, hogy a fényterápiának köszönhető hiszen ebben a korban a dmd-s gyerekek még fejlődnek. Mivel együtt használjuk, saját tapasztalataim vannak. Az első időben kiujúltak a miteszerek az arcomon, energikusabbnak éreztem magam, megnövekedett a libidóm,...de lehet ez csak placebó...mindenesetre nagyon kellemes a használata és bízom benne, hogy használata segít a Levikének.
Üdv |
| |
Váradi András
2009. augusztus 27. 20:56:26 | Mindenkit Üdvözlök !
Előzőkben olvashatunk az ABDÁN lévő, használt segéd-
eszköz vásárlás lehetőségéről.Nemsokára /időpont
később/ Budapesten is nyitnak egy üzletet amit
szintén Ők látnak el árúval. üdv...András |
| |
Akli Imre
2009. augusztus 13. 20:23:29 | Molnár doktornő válaszát elolvashatják a "Kérdések, Válaszok" menüpont alatt. |
| |
Csapo Judit
2009. augusztus 13. 15:07:55 | Kérem azokat, akik a Sensolite ággyal kapcsolatban rendelkeznek tapasztalatokkal, osszák meg velünk többiekkel is.
Ha van pozitiv tapasztalat, vagy érdeklődés, megkeresem a feltalálót.
Üdvözlettel,
Csapó Judit
|
| |
Csapo Judit
2009. augusztus 13. 09:52:23 | Tisztelt Olvasók!
Megkérdeztem Molnár Doktornőt, hogy elképzelhetőnek tartja e, hogy a Sensolite ágy a beteg izomsejtek élettartamát meghosszabbítsa, az oxidativ stresszt csökkentse.
A választ azonnal feltesszük a honlapra.
Üdvözlettel,
Csapo Judit |
| |
Váradi András
2009. augusztus 12. 19:15:36 | 2009.08.04.
Mindenkit Üdvözlök !
A mult héten a Bp.TV-ben beszélt Dr.Fenyő Márta fizikus-feltaláló a polarizált fény gyógyitó hatá-sárol amely magyar világszabadalom /Bioptronlámpa/
Használatával a szövetek igy az izmok is dús oxigén-
hez jutnak és ezzel elősegithető jobb működésük,
regenerálódásuk.Ajánlotta izombetegség esetén is.
Gyógycentrum:Nagymező u 4. 269-6344, 322-9450
üdv...András |
| |
Houdek Zoltán
2009. augusztus 06. 12:59:07 | Az üzenőfal mindenki előtt nyitva áll. |
