A Magyar Izomdisztrófia Társaság hivatalos honlapja.
Friss híreink:
2016. június 03.
Izomdisztrófiák kezelésére vonatkozó átfogó akcióterv
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news áprilisi számából
Tovább
2016. május 24.
Kutatóknak először sikerült élő szervezetben nyomonkövetni az izom regenerálódásának folyamatát
nem hivatalos kivonatos fordítás az MD news május 23-i számából
Tovább
2016. április 20.
SMA diagnosztizáló projekt
Örömmel jelentjük be Önöknek, hogy a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének egyik új projektje azon betegségek genetikai hátterének feltérképezésére irányul, melyet a klinikusok spinalis izomatrophiának (SMA) diagnosztizáltak, azonban a genetikai vizsgálat az SMN génben nem talált eltérést. Tovább
2016. március 13.
Eteplirsen és Resolaris - új hírek
DMD - az eteplirsen új vizsgálatát az FDA áprilisra halasztotta

FSHD - a Resolaris orphan drug jelölt státuszt kapott. Ez a fejlesztő cég számára jelent előnyöket.
2016. január 19.
Együnk tojást - az izmoknak is jó
A tojás az egyik szuperélelmiszer, ne higgyünk azoknak, akik eltiltanának tőle.

Tovább
2016. január 17.
FSHD - megindulhatnak a betegekkel végzett kísérletek
Acceleron Pharma októberben bejelentette, hogy az 1-es fázisú (egészséges embereken tesztelt) klinikai kísérlet, melyben az ACE-083 hatóanyagot az izomba fecskendezték be, képes volt az izmok tömegét 14%-kal megnöveli a placebot kapott kontrollcsoport eredményeivel szemben. A precedens nélküli siker eredményeként 2016 közepén FSHD betegekkel megindulhat a 2-es fázisú klinikai kísérlet is.
Az eredmények nemcsak FSHD esetében lehetnek érdekesek, hanem más izombetegségekben is.

2016. január 05.
Interjú Dr Meskó Bertalan jövőkutató orvossal
Dr Meskó az orvosok hozzáállásán próbál változtatni előadásaival, mi, betegek, a magunk részéről felkészültségünkkel, betegségünk menedzselésével, az egészségünk iránti felelősségvállalással tudunk hozzájárulni az egészségügyben zajló paradigmaváltáshoz.
Tovább
2015. november 17.
Mentőöv Információs Központ
Nehogy elsikkadjon az információ, külön is kiemeljük a központ felállításáról szóló hírt.
Tovább
2015. november 09.
Felhívás
18 életévét be nem töltött izomsorvadásos gyermek és szülő jelentkezését várjuk egy kérdőív kitöltése céljából. A kitöltés telefonon keresztül történne, de előzetesen E-mailben is elküldené az amerikai cég magyar képviselete a jelentkezőknek. 4 szülő és gyermek jelentkezésére várunk. A díjazás 100 dollár, mind a szülőnek, mind a gyereknek. Jelentkezni Csapó Juditnál lehet E-mailen keresztül. (juditcsapo@yahoo.com)
2015. november 05.
FSHD - új géntechológiai siker
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSH society oldalon található.Az érdekes cikkre Szilvi hívta fel a figyelmet. Tovább
2015. augusztus 28.
Légzésproblémák FSHD esetén - mire figyeljünk!
Az alábbi cikk Daniel Perez tollából az FSH society tavaszi/nyári hírlevelében jelent meg, annak nem hivatalos, kivonatos fordítása

Tovább
2015. június 14.
Hasznos életvezetési tippek FSHD-s betegeknek
nem hivatalos kivonatos fordítás, az eredeti az FSHD.society oldalon található Tovább
Sajtófigyelő:
2016. június 23.
Hangulatjavító és fájdalomcsillapító ételek
Mivel gyógymód még nincs, az életmód, és azon belül az étkezés kiemelt szerepet kap

Tovább
2016. június 17.
A fogyatékos hallgatók jogai
Tájékoztató a MEOSZ honlapjáról, reméljük, a jogok nemcsak elméletben, hanem a valóságban is megilletnek mindenkit, akinek járnak

Tovább
2016. május 29.
A vas szerepe szervezetünkben
Mivel a vas az izomsejtekben található myoglobinnak is szerves része, és hiánya gyakori, érdemes a cikket elolvasni és tanácsait megszívlelni

Tovább
2016. május 23.
"A kétely jóval hitelesebb, mint a magabiztos mosoly"
idézet a cikkből, érdemes elolvasni. Megint csak az derül ki, hogy figyeljünk önmagunkra, hallgassunk a józan eszünkre, és tartsunk mindenben mértéket.
Tovább
2016. május 23.
Gyulladás az agyban - új értelmezés
elgondolkodtató, mi mindennek közös gyökere a gyulladás, a ráktól az Altzheimer kórig. Az izomdisztrófiák sem mentesek tőle.

Meg kellene találni az ideális mértékű gyulladásgátlást - se nem túl sok, se nem túl kevés, hiszen a gyulladás teljes gátlása több bajt okoz, mint maga a gyulladás



Tovább
2016. május 20.
Myasthenia gravis - súlyos izomgyengeség
összefoglaló ismertető a webbeteg honlapról Tovább
2016. május 20.
Amiotrófiás laterálszklerózis
összefoglaló ismertető a webbeteg oldalról

Tovább
2016. május 17.
Engedélyezés előtti gyógyszeralkalmazás
Bizonyos feltételek mellett lehetőség nyílt arra, hogy még csak a 2-es fázisú kísérleti stádiumban lévő gyógyszer alkalmazásra kerüljön olyan betegek esetében, akik számára más gyógyszer nem elérhető, vagy nem hatásos


Tovább
2016. május 01.
Láthatatlan anyák
A fogyatékos gyermeket nevelő anyák helyzetéről felmérés készült. A kép lesújtó.



Tovább
2016. április 30.
SBMA, ill. más néven Kennedy betegség
izomrángás hátterében ez is állhat. Már magyar honlapja is van a betegeknek, http://kennedysdisease.hu/
sok érdekes információval

Tovább
2016. április 20.
EURODIS felmérési kérdőív
Az EURORDIS arra kéri Önt, lehetőség szerint terjessze ezt a gyógyszer- és eszközhasználatról szóló felmérést ismerősei között, hogy minél több pácienshez juthasson el. A felmérést az EURORDIS végzi, a DITA Task Force felügyelete alatt.
Tovább a kérdőívre
2016. április 17.
Szeresd magad!
Sean Stephenson a világ egyik legismertebb motivációs trénere. Nincs 1 méter magas, de ha mikrofont vesz a kezébe,óriássá válik. Ő is ritka beteg.
Tovább
Legutóbbi frissülések:
2016. jún. 03.: izomdisztrófiák kezelésére vonatkozó átfogó akcióterv
2016. máj. 24.: Kutatóknak először sikerült élő szervezetben nyomonkövetni az izom regenerálódásának teljes folyamatát – a károsodástól a gyógyulásig
2016. máj. 24.: Kutatóknak először sikerült élő szervezetben nyomonkövetni az izom regenerálódásának teljes folyamatát – a károsodástól a gyógyulásig
2016. ápr. 20.: SMA diagnosztizáló projekt
2016. ápr. 20.: Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
2016. jan. 09.: Eteplirsen DMD
2016. jan. 04.: 5 kérdés Robert Baloh CMT kutatóval
2015. nov. 05.: FSHD - új géntechológiai siker
2015. aug. 28.: Légzésproblémák jelei FSHD-ban
2015. jún. 14.: Hasznos tippek FSHD-s betegeknek
Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek:
2016. feb. 19.:
2011. aug. 29.: SIP nevű hipotetikus fehérje
2011. máj. 17.: Gerincműtét
2011. máj. 06.: Ioncsatorna betegség
2011. máj. 05.: Hová forduljak Becker izomsorvadásos férjemmel?
Legfrissebb orvosi publikációk:
2012. máj. 20.: Dr.Filippo Ongaro - 10 lépés a rendszermedicina útján
2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról
Legfrissebb hirdetések:
2016. jún. 27.: EL-GO ELEKTROMOS MOPED MO (elad)
2016. jún. 07.: kerekesszék és járókeret (elad)
2016. máj. 16.: EL-GO elektromos moped (elad)
2016. ápr. 13.: Lépcsőlift, széklift (elad)
2016. ápr. 07.: Eladó 2 db rokkantkocsi!! (elad)
Legutóbb regisztrált orvosok:
2016. jan. 15.: sotieri
2014. nov. 12.: Varga Noémi Ágnes
2014. szept. 22.: Dr. Grosz Zoltán
2012. feb. 04.: leviboy
2011. dec. 03.: sanavit
Legutóbb regisztrált olvasók:
2016. jún. 27.: Anikó
2016. jún. 21.: komjáti józsef
2016. jún. 06.: lászló rozália
2016. máj. 25.: makrobert
2016. ápr. 21.: rozso007
Legfrissebb hozzászólások:
2016. jún. 17.: Üzenőfal:
Kedves Annusy! Sajnos még nincs a világon sehol megoldás a dystrophin pótlására. Több készítmény is engedélyezésre vár. Javaslom, vegye fel a kapcsolatot a Gyógyító Jószándék alapítvánnyal, hátha ő...
2016. jún. 16.: Üzenőfal:
hogyan potolhato a dystrophin? a kisfiam 5 eves van ra gyogymod kulfoldon csak senki sem segit valaki adhatna tanacsot hogyan vegyem fel a kulfoldi orvossal a kapcsolatot aki potolna a kisfiamnak a dy...
2016. ápr. 10.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Sziasztok!2 éve diagnosztizáltak, állapotom azóta rohamosan romlik. Rehabilitálnak, de nem szívesen, mondván genetika sajnos nem gyógyítható.....
2016. márc. 29.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Kedves Sorstársaim! 2010-ben diagnosztizálták nálam a CMT-t. Két évente készítenek EMG vizsgálatot. 2013-ig romlott az állapotom, azóta stagnál. Megmondom miért. Aszkorbinsavat kezdtem el szedni. Het...
2016. márc. 16.: Duchenne/Becker izomdisztrófia (DMD/BMD):
Bízom abban hogy a jelenlegi Kutatások hatóanyagok kifejlesztésére Hatékonyak Lesznek!
2015. okt. 19.: Üzenőfal:
Kedves Andi! A FB oldalunkon jelentkezett Magyar Évi, és azt kérte, hogy adjam meg az e-mail címét Önöknek. Átküldtem e-mailben. Üdv. Bánlaki Szilvi
2015. okt. 19.: Üzenőfal:
Kedves Zsuzsanna! FSHD-és, 41 éves izombeteg vagyok, 10 éves koromtól kezdve (ekkor diagnosztizálták a betegségemet) éveken át szedtem orvosi javaslatra glutaminsavat, én különösebb hatását nem ére...
2015. okt. 18.: Üzenőfal:
Szép napot. Súlyos táplálkozási zavaros, autista, rágási nyelési képtelenséggel élő és anorexiás kisfiamnak keresek : létfentartó, teljeskörű táplálásra alkalmas, ha lehet GFCF-es tápszert, ami ih...
2015. okt. 16.: Üzenőfal:
43 éves vagyok, izomdisztrofiám van. Ez azt jelenti, hogy nekem csak a harántcsikolt izmokra terjed ki ez a betegségem, tehát kar, láb, váll, egyszóval a végtagokra, sima izmokra, belső szerveimre és ...
2015. szept. 27.: Üzenőfal:
Köszönöm a tisztelt Orvosok bejegyzéseit!!!!
2015. szept. 27.: Üzenőfal:
Koszonom annusy!!!!!
2015. szept. 27.: Üzenőfal:
A fiam DMD beteg!!!Milyen Módszer àll rendelkezésre a szteroid teràpia mellett???A delfinteràpia szóbajöh et!???Attila most 4 éves!!6 hónaposan derült ki h nincs valami ren...
2015. szept. 24.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Sziasztok! 39 éves vagyok nekem is CMT-m van :( Rehabilitációs kezelésekre járok. Idén beadtam a leszázalékolási kérelmem.Aug.5.-én voltam a bizottság előtt.De határozat még azóta sincs. Kb mikkora v...
2015. szept. 03.: Üzenőfal:
Kedves Betegtársak! IBM (gyulladásos myositis) beteg van e a tagok között? Jelentkezne nálam? Köszönöm és szép napot! juditcsapo@yahoo.com
2015. aug. 14.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT):
Sziasztok! 33 éves vagyok és nekem is CMT-m van. :( szeretnék beszélgetni sorstársakkal és minden jó tanácsnak nagyon örülnék. Eddig a lábammal volt probléma, de mostanában a kezeim is zsibbadnak. Egy...
 
Várjuk jelentkezését
 
© Magyar Izomdisztrófia Társaság, 2009, minden jog fenntartva.