|
| Friss híreink: |  | 2010. július 23. EAMDA 2010 konferencia szeptemberben, Milanóban. | Az tavalyi belgrádi konferencián elfogadták Olaszország jelentkezését az idei konferencia lebonyolítására, amit az UILDM – az EAMDA egyik alapító tagja - 2010. szeptember 16-18-ig Milánóban szervez meg. A milánói helyszín választása egy 2007. évi eseményhez kapcsolódik, ugyanis ebben az évben jött létre az első klinikai centrum a milánói Ca’Grande di Niguarda Kórházban, a Centro Clinico NEMO, ahol speciálisan és mindenre kiterjedően neuromuscolaris betegségekkel foglalkoznak (http://www.centrocliniconemo.it/) . Az intézmény mind hazai, mind nemzetközi téren az érdeklődés középpontjában áll.
Tovább |  | 2010. július 21. A MEOSZ új munkaerő piaci szolgáltatást indított július közepén | Tanácsadás és oktatás - ez eddig is jól bevált gyakorlat volt. Ám mostantól az érdeklődők akár személyre szabott munkahely keresésre is számíthatnak, ha a MEOSZ-hoz fordulnak. Munkatársaink arra vállalkoztak, hogy akár egy-egy ember kedvéért is felkeresik a munkáltatókat, tehát "rendelésre" keresnek munkát. Persze csak akkor, ha a kívánság nem képtelenség, és a munkát kereső együttműködik velük.
Mindez természetesen továbbra is teljesen ingyenes.
Jelentkezés a Munkakereső rovat regisztrációs oldalán.
http://www.meosz.hu/munka_index.php |  | 2010. június 29. Állásajánlat megváltozott munkaképességűek részére | A munkavégzés a MOM Park moziban lenne kizárólag megváltozott munkaképességűek részére.
Tovább |  | 2010. június 18. Betegek és klinikai kutatások | | Betegek és klinikai kutatások címmel tartott előadást Dr. Molnár Mária Judit doktornő a Ritka Napon. Ennek az előadásnak a teljes anyagát olvashatják most el. Tovább |  | 2010. június 15. Esély a pihenésre! | Üdülési csekk pályázat fogyatékossággal élők részére! Tovább |  | 2010. június 10. Állásajánlat megváltozott munkaképességűek részére | Budapesten az egyik hipermarket központi irodájába keresnek megváltozott munkaképességű munka-
társakat.
Tovább |  | 2010. május 25. Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztő tábor | Ritka Betegeknek szóló családi fejlesztő tábor, gyermekek, fiatalok, és egyénenként legalább egy kísérő részére (egyben élmény terápia is). (HRG, TSMT, gyógyúszás, zenés kondícionáló torna, zenei fejlesztés, kézműves foglalkozás, drámaterápia tánc és sok más érdekes együttlét)
Balatonfüreden, július 2-11-ig.
Érdeklődni, jelentkezni: 06-20 / 9266663 Boncz Beátánál lehet, vagy a bonczbea@williams.org.hu
|
|
|
| Sajtófigyelő: |  | 2010. július 29. Calcort | Egy anyuka bemutatja mennyit fejlődött a gyereke a Calcort szedésétől rövid idő alatt.
További részletek Asi Feri blogján keresztül |  | 2010. július 29. Új terápia, ami reményt ad az SMA betegek számára. | A kutatócsoport a Sheffield, professzor vezette Mimoun Azzouz, vizsgálják, hogy egy új gént helyettesítő terápia révén egyetlen injekció volt a leghatékonyabb módja annak, hogy kezelje a betegséget.
Folytatás Asi Feri blogján |  | 2010. július 28. Neuromuszkuláris betegségek: új remények | A megbízható markerek vizsgálatával a kórállapotok felfedezhetők, figyelemmel kísérhetők és remélhetőleg kezelhetők lesznek.
Tovább a WebORVOS oldalra |  | 2010. július 22. Flavocoxid kontra szteroidok | Olasz kutatók összehasonlították a Flavocoxid nevu flavonoid készítmény és a metilprednisolon mdx egerekre gyakorolt hatását. Azt találták, hogy a tesztelt paraméterek esetén a flavonoid hasonló mértéku pozitív változást idézett elo, mint a szteroid. A tanulmány az Experimental Neurology 2009 decemberi számában jelent meg.
Folytatás Barni blogjában |  | 2010. július 22. Facebook felpörget mindent | Az őrületes sebességű információ-áramlás elképesztően gyorsítja a fejlődést. Ez pedig a mi malmunkra hajtja a vizet, vagyis lesz Misko számára elfogadható életminőséget hozó megoldás, ezt biztosan tudom.
Megj.: A Misko blog bejegyzéséhez kapcsolódó videó itt nézhető meg:
http://www.youtube.com/watch?v=3-LIQmjskSI&feature=player_embedded#!
Folytatás Misko blogjában |  | 2010. július 21. Megalakult a CARE-NMD | Kedves Olvasóim!
Van olyan köztetek, aki érintett és még nem szerepel a TREAT-NMD adatbázisban?!
Ha igen, akkor villámsebességgel regisztráljon, mert ez a páciensek az érdeke. Egy igazi esély arra, hogy végre érdemben történjen valami kishazánkban.
Folytatás Misko blogjában |  | 2010. július 21. Dynatronics VECTTOR -- Beszélgetés Dr. Rhodes-zal az STS terápiáról | Több dolog is világossá vált a mai telefonbeszélgetés és levélváltás után. S hogy a végén kezdjem, rögvest el is mondanám, hogy egy hónap múlva nekivágunk és megnézzük magunknak ezt a texasi klinikát. :)))
Folytatás Misko blogjában |
|  | Legutóbbi frissülések: 2010. júl. 23.: EAMDA 2010 konferencia szeptemberben, Milanóban. 2010. júl. 21.: Hasznos oldalak 2010. jún. 29.: Állásajánlat megváltozott munkaképességűeknek 2010. jún. 18.: Betegek és klinikai kutatások 2010. jún. 15.: Esély a pihenésre |  | Legfrissebb "Orvos Válaszol" cikkek: 2010. máj. 27.: Polymyositis 2010. máj. 06.: Fiam nyitott szemmel alszik, ez betegség jele? 2009. nov. 19.: PTK-SMA1 mint potenciális terápiás az SMA-betegek 2009. okt. 29.: Ritka Betegségben Szenvedők regisztere 2009. okt. 29.: Ritka Betegségben Szenvedők regisztere |  | Legfrissebb orvosi publikációk: 2009. júl. 31.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról |  | Legfrissebb hirdetések: 2010. júl. 17.: bútor (elad) 2010. júl. 01.: használt ápolási eszközök (elad) 2010. júl. 01.: lépcsőlift (elad) 2010. ápr. 27.: Medicin labda (elad) 2009. okt. 28.: segítség (elad) |  | Legutóbb regisztrált orvosok: 2010. márc. 21.: pető 2010. jan. 14.: dez01 2009. aug. 28.: Dr. Kiss Jenő 2009. aug. 12.: Dr. Bereznai Benjamin 2009. aug. 05.: Pentelényi Klára |  | Legutóbb regisztrált olvasók: 2010. júl. 26.: tímea72 2010. júl. 19.: szentiványi istvánné 2010. júl. 15.: erika 2010. júl. 14.: btimi 2010. júl. 13.: CSEHI GÁBOR |  | Legfrissebb hozzászólások: 2010. júl. 26.: Üzenőfal: Kedves Tagok!
Herediter sensomotoros neuropathiában szenvedők jelentkezését várom.
38 éves vagyok nő vagyok, a kisfiammal együtt
diagnosztizálták nálunk ezt az öröklődő izombetegséget.Mivel gyóg... 2010. júl. 17.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT): Kedves Veronika!
Kérlek, hogy a regisztrációs oldaladon irjál elérhetőséget, hogy tudjunk beszélgetni.
Köszönettel:
Wendy
2010. jún. 17.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról: Kedves Imre !
köszönöm az imformációt.(Közben rájöttem, hogy nem a hozzászólásoknál kellett volna a doktornőnek feltenni a kérdést)
Üdvözlet:Reisz Andrea 2010. jún. 15.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról: Kedves Andrea!
Én úgy tudom, hogy Dr. Molnár Mária szakrendelése foglalkozik DNS vizsgálattal. Hozzá időpont kérés után lehet menni.
Időpontot telefonon tud kérni a betegfelvételi irodán a 06-1-459... 2010. jún. 14.: Információk a DNS mintáról és a hordozóságról: Kedves doktornő !
Hol tudok elvégeztetni hordozósági tesztet ? Mi ennek a menete ? Kell-e beutaló és kitől ?
Gyermekem LGDM 2C beteg.
Köszönöm, Reisz Andrea 2010. jún. 02.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT): Kedves Veronika,
Mivel idaig nem volt charcot tipusu betegunk, felretettem egy nehany forditani valo cikket, de most nekilatok, es hamarosan a kivonatok fent lesznek a honlapon a legujabb eredmenye... 2010. jún. 01.: Üzenőfal: Kedves Imre!
Nagyon köszönöm a gyors választ, az üzenetet továbbítottam az említett férfi családjának. Remélem, találnak számára megfelelő helyet!
Margotzy 2010. jún. 01.: Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT): 53 éves nő vagyok, de csak néhány évvel ezelőtt diagnosztizálták a betegségemet. A fiam sajnos örökölte tőlem. Jó, hogy egyre többet olvashatunk erről a betegségről.
A fenti cikkből megtudtam, hogy é... 2010. máj. 27.: Üzenőfal: Kedves Margotzy!
Nagyon sok ilyen intézmény működik az országban, persze biztosan nem ingyen. Azt is tudni kéne, hogy helyileg hol a legmegfelelőbb. Segítség képpen egy-két Internet elérést idetesz... 2010. máj. 24.: Üzenőfal: A kórház rehabilitációs osztályán ismerkedtem meg egy mitokondriális izomsorvadásban szenvedő nagyon kedves férfival. Neki szeretnék segítséget kérni.
A betegséget édesanyjától örökölte, aki már nem... 2010. máj. 21.: Polymyositis (PM): 2006-ban diagnosztizálták nálam ezt a betegséget. Szteroidokkal látszólag tünetmentes vagyok, de a napi 1-0,5 tabletta szedését nem tudom abbahagyni, mert akkor romlik az eredményem (CK érték).
Szív... 2010. máj. 18.: Üzenőfal: Kedves Andras,
Aki nem adozik, annak nincs adoja, igy annak 1%-arol sem rendelkezhet.
Udvozlettel,
Judit 2010. máj. 16.: Üzenőfal: Aki nyugdijas és nem adózik, hogyan segithet
az egy-százalékkal ? 2010. máj. 07.: Üzenőfal: Úgy tervezték hogy e-hó 7-8-án a Syma csarnokban
megrendezik az Esélyegyenlőség napját,gyógyászati
eszközök kiállitásával.Ma tudtam meg hogy a rendezvény elmarad.Aki úgy tervezte hogy szombaton
meg... 2010. ápr. 22.: Üzenőfal: Véletlenül rátaláltam egy oldalra ami nagyon fontos
információt adhat felnőtteknek de főleg gyermeket
nevelőknek.Azokról az élelmiszerekről van benne szó
melyeket naponta-GYANUTLANÚL-fogyasztunk.A ... |  |
 |
 |
 |
| |